Trudno mi z nim nawiązać kontakt.
Czasami kompletnie nie wiem o co mu chodzi.
Wkurza mnie!
Udaje, że mnie nie słucha.
Nie przytula się do mnie.
Poświęcam mu tyle czasu, a nigdy nie usłyszałam „kocham cię mamo”.
Dlaczego jest takie uparte?
Nie pójdę z nim do koleżanki, bo będzie się dziwnie zachowywało.
Moi rodzice stale mnie obwiniają, że źle je wychowuję i stąd takie jest…
Przez to dziecko musiałam zrezygnować z pracy.
Przez nie nie układa mi się z mężem.
Generalnie wszystko jest do dupy!
Moje dziecko ma autyzm…
Codziennie, przynajmniej raz, w głowie przewija się jedna z powyższych myśli, ale starasz się z nią walczyć. Przecież dziecko to twój skarb, powinnaś je kochać, uwielbiać, być szczęśliwa. Tak jak w reklamach aktorki, które z wielką radością zakładają pieluchy przeuroczym bobasom, albo wspólnie gotują w nieskazitelnie nowej kuchni fantastyczne potrawy… Są takie piękne i szczęśliwe…
Po czym kupujesz reklamowane pieluchy, a twoje dziecko nie daje się dotknąć, bo jest zbyt wrażliwe na dotyk. Nie patrzy na ciebie… jest nieobecne… Jak zatem mam być szczęśliwa? Skąd mam brać siłę i energię na kolejny dzień!?
Kiedy pomyślę, że przede mną kilkanaście (przy dobrym wietrze) takich dni, miesięcy, lat… po prostu mnie to przygniata. Nie daję rady… Krzyczę! Tyle że nikt mnie nie słyszy…
Kocham swoje dziecko … ale nie wiem czy je LUBIĘ? Jest takie trudne…
Mąż… jak to mąż, jest twardy. Obraca wiele moich uwag dotyczących dziecka w żart… Nie mam już siły…
Oczywiście jeśli jest ci dobrze, a powyższe zdania w ogóle cię nie dotyczą …przerwij czytanie.
Jeśli natomiast czujesz, że czytasz o sobie to weź głęboki oddech, bo dalej będzie jeszcze trudniej. Nie po to jednak powstaje ten artykuł żeby cię bardziej przygnębić, ale po to, żebyś odnalazła radość z bycia mamą dziecka z autyzmem.
Byś je polubiła poprzez zrozumienie.
A przede wszystkim byś polubiła siebie! … Tak, tak, pewnie w tym momencie się zdenerwowałaś, ale taka jest prawda … MAMO musisz pomyśleć o sobie i chociaż minimalnie zadbać o siebie. Przejąć kontrolę nad tym, że jesteś kłębkiem nerwów i ze szczęśliwej, pięknej dziewczyny stajesz się pozbawioną energii istotą, której narasta pancerz…
I żeby nie było wątpliwości – twoje myśli i nastroje są w pełni zrozumiałe i uzasadnione… ale
zrób to dla siebie i dla swojego dziecka. Zadbaj o siebie, bo to TY jesteś dla niego najlepszym terapeutą!
Czy wiesz, że kiedy zadaje się pytanie rodzicom dzieci z autyzmem jakie Pan / Pani widzi problemy u dziecka, to podają kilkadziesiąt przymiotników….
Kiedy zaś pyta się rodziców co Pan/ Pani LUBI w swoim dziecku… najczęściej pojawia się niezręczna chwila milczenia…
Kiedy świat się wali…
Na pewno pamiętasz jak marzyłaś o dziecku. Pamiętasz te dwie upragnione kreseczki…
Ciąża, jak to ciąża, jedne kobiety znoszą ją lepiej drugie gorzej, o porodzie też nie ma co się rozwlekać… ale o momencie, w którym zobaczyłaś swojego bobaska?- bezcenne. I prawdopodobnie to te momenty tak mocno podtrzymują cię teraz. Pamiętasz co wtedy czułaś. Były to tak silne uczucia, że wystarczają na długo. Wkrótce po tym przyszła jednak rzeczywistość. Mąż musiał zająć się pracą, żeby utrzymać rodzinę. Życie towarzyskie zamarło… zaczął pojawiać się kryzys za kryzysem. Postanowiłaś podejść do tego spokojnie, w końcu mądre głowy mówią, że pierwszy rok jest najgorszy, a później jest już łatwiej. Może jest, jeśli wszystko jest w porządku. Nie wiadomo kiedy mija rok… Zaczynasz pod skórą przeczuwać że coś jest nie tak z twoim dzieckiem, ale wszyscy uspokajają, że każde dziecko jest przecież inne. Ty zaczynasz wertować Internet i trafiasz na hasło AUTYZM, ale odrzucasz tę myśl… nie, mnie to przecież nie dotyczy… Mija kilka miesięcy. Dzieciaki z podwórka, w podobnym wieku, już zaczynają coś tam gadać… Mój maluch jeszcze nie, ale pewnie ma to po tatusiu – on też zaczął mówić późno. Dziecko nadal nie daje ci spać po nocach, niechętnie je, nie cierpi mycia włosów, kiedy je przytulasz to tak, jakby to wszystko było na siłę. O co w tym wszystkim chodzi?!
Twoje rzeczy do makijażu już się przeterminowały… pozostał jedynie czasem w użytku tusz do rzęs. Jesteś wyczerpana… najbliżsi komentują, że jakaś taka smutna jesteś…
Ktoś sugeruje – zbadaj dziecko. Zaczynasz poszukiwania gdzie iść, do kogo? Zaczyna się maraton. Proszę przyjść za 6 miesięcy, dziecko jest za małe… dziecko ma autyzm … dziecko na pewno nie ma autyzmu… i tak w kółko. Tobie wszystkie parametry skaczą od ekstremum do minimum… Zapominasz, że trzeba zjeść śniadanie, na pobudzenie 5 kawa… Po tym co usłyszałaś wypierasz wszystko… w głowie pozostają tylko opinie, które są wygodne i to one cię jako tako trzymają przy życiu… Jeden wielki stres, poirytowanie, niemoc, beznadzieja…
W końcu z polecenia trafiasz do miejsca, w którym pada diagnoza: AUTYZM.
Świat się wali…
Zanim przyjmiesz to do siebie i zaakceptujesz upływa trochę czasu, miesięcy… czasem lat, a czasami nigdy nie jesteśmy w stanie pogodzić się z tym, że to właśnie mojemu dziecku – a tak naprawdę MNIE – to się przytrafiło. Zaczyna szybko spadać twoja samoocena, zaczynasz się obwiniać – może za mało czasu poświęciłam dziecku… to na pewno przez to, że ogląda za dużo telewizji. Specjaliści i znajomi zaczynają ci doradzać, że musisz dużo czasu teraz poświęcać dziecku. Ale ja do cholery poświęcam CAŁY mój czas, nawet często nie śpię w nocy, a teraz to już w ogóle nie śpię! Najpierw nie spałam bo dziecko wybudzało się z krzykiem, a teraz dodatkowo ja płaczę do poduszki i martwię się co to będzie…
ĆWICZENIE
Przez chwilę „wyjdź z siebie” (to pewnie potrafisz do perfekcji) i spójrz na siebie z boku.
Zobacz jak wyglądasz, jak masz uczesane włosy, co masz na sobie, ile razy dziennie płaczesz, jaki masz na co dzień humor, ile czasu poświęcasz mężowi, znajomym, jak się do nich zwracasz, jak wygląda twój dom, czy masz chociaż chwilę dla siebie, (ważne!) czy masz skąd czerpać energię, żeby wystarczyło chociaż na następny dzień? Jak się odżywiasz, jak się relaksujesz… kiedy ostatni raz byłaś w kinie?
Czy jesteś zadowolona ze swojego obrazu, który właśnie zobaczyłaś?
Krok pierwszy – MAMO zadbaj o siebie. To ważne również dla dziecka.
Żeby polubić swoje dziecko z autyzmem trzeba zacząć od polubienia siebie – jego matki. Jeżeli nie podoba ci się to co widzisz w lustrze – spróbuj to zmienić. Każdego dnia postaraj się wygospodarować trochę czasu na własne potrzeby. Zacznij angażować innych członków rodziny, by choć na chwilę przejmowali opiekę nad dzieckiem – twoje potrzeby są równie ważne. Poproś znajomych, sąsiadów, rodzinę, żeby przynajmniej raz w tygodniu popilnowali twojego malucha – a ty wyjdź z domu! To naprawdę dobrze ci zrobi.
Jeśli będziesz bardziej odprężona i w lepszym humorze, twoje dziecko niczym barometr będzie wchłaniało dobrą energię.
Krok drugi – zacznij dostrzegać mocne strony dziecka.
Żeby polubić swoje dziecko trzeba je poznać i zacząć rozumieć. To bardzo trudne zadanie, ale do zrealizowania. Zacznij mu się uważnie przyglądać. Zobacz co mu sprawia przyjemność. Nie patrz na nie jako na biedne i pokrzywdzone. Że ma autyzm i przez nie wszystko wywróciło się do góry nogami. Zacznij dostrzegać jego mocne strony – one są!
Krok trzeci – spędzaj czas z dzieckiem… z NIM, a nie obok niego.
Żeby polubić swoje dziecko z autyzmem trzeba zacząć z nim spędzać czas. Tak naprawdę! To że jesteś cały czas z dzieckiem nie jest równoznaczne z tym, że poświęcasz mu uwagę. To że dasz mu zabawkę nie oznacza, że się z nim bawisz…
Dając zabawkę pokaż dziecku jak TY się bawisz taką zabawką. Jeśli nie chce, pobaw się tym czym ono się bawi, ponaśladuj jego zabawę. Jeśli nie chce w ogóle się bawić zabawkami, pobaw się z nim poprzez delikatne gilgotanie, zabawy w „a-kuku”, w cokolwiek – byle skupiło na tobie swoją uwagę… Ważne, by nawiązywało kontakt wzrokowy, odwzajemniało uśmiech. Zobaczysz że to sprawi wam dużo radości. Weź rączkę dziecka i gilgocz nią siebie, przy czym śmiej się ile się da… to działa!
Krok czwarty – ćwicz, reaguj, powtarzaj, śmiej się.
Jeśli twoje dziecko nie zwraca na ciebie uwagi, nie reaguje na imię lub też reaguje kiedy chce, to zacznij z nim to ćwiczyć. Nie dziwię się, że jest w tobie niechęć do dziecka skoro ono nawet nie reaguje kiedy je wołasz…
Jak to zrobić? Tutaj można użyć zabaw behawioralnych (przez niektórych nielubianych, ale w niektórych przypadkach sprawdzających się bardzo dobrze). Zawołaj swoje dziecko po imieniu – jeśli chociaż na chwilę się odwróci lub spojrzy na ciebie, ze szczerym uśmiechem i biciem brawo powiedz – super, brawo!!!! Trzeba to powtarzać nawet kilkadziesiąt razy! Jeśli to nie działa, to po zawołaniu dziecka daj mu jakąś nagrodę – ulubiony smakołyk, zabawkę, gilgotanie. To również trzeba powtarzać kilkadziesiąt razy. Wołając dziecko absolutnie nie wolno nie zareagować!!!
Krok piąty – mocno przytulaj.
Codziennie przytulaj się do swojego dziecka. Jeśli tego nie lubi, przytulaj je bardzo mocno, wycałuj je dosłownie całe. Nie denerwuj się, że nie wychodzi wam to od razu. Twoje dziecko nie lubi się przytulać prawdopodobnie dlatego, że nie toleruje dotyku, a nie dlatego, że nie chce się przytulać do mamy. Podczas przytulania mów mu jak bardzo je kochasz. Nawet jeśli wewnętrznie bijesz się tymi myślami i zastanawiasz się po co mu to mówić, skoro i tak nie rozumie. To naprawdę działa!
Krok szósty – wspólne czynności budują więź.
Zachęcaj dziecko do robienia rzeczy codziennych wspólnie. Nie wyręczaj go przy zakładaniu skarpetek – po prostu pomóż mu je założyć, ale ono samo też musi wykonać chociaż jeden ruch.
Ugotujcie coś razem – nawet jeśli to będzie niesmaczne, a kuchnia będzie wyglądać jak po tajfunie. To będzie fajna zabawa. Nic tak nie łączy ludzi jak robienie czegoś wspólnie!
Powyższe kroki działają i są naprawdę skuteczne jeśli się w to zaangażujesz całą sobą – jeśli zapomnisz na chwilę o otaczającym cię świecie, odłożysz daleko telefon tak, by nikt was nie rozpraszał. Początkowo pewne będziesz się zmuszała do wykonywania tych wszystkich czynności z uśmiechem na ustach, ale w pewnym momencie stanie się to bardzo naturalne.
Kiedy tylko zobaczysz efekty swojej pracy, czyli postępy u swojego dziecka – polubisz je.
Bardzo w tym wszystkim pomaga odpowiednia terapia dla dzieci z autyzmem. Bo właśnie na takich zajęciach terapeuta uczy cię jak masz nawiązać kontakt z dzieckiem, jak masz się z nim bawić. Dzięki dobrze dobranej terapii odkrywasz swoje dziecko i dzięki temu zaczynasz je lubić.
I jeszcze na koniec, po raz kolejny – zacznij najpierw lubić siebie i o siebie dbać!
Barbara Kropielnicka – neurologopeda, terapeuta SI, właściciel Centrum RiM – dla dzieci z autyzmem
